Arhive pe categorii: Drepturile omului

Ataluren, Tratament pentru distrofia musculară Duchenne, pentru prima data în România

În Hotărârea Guvernului României nr. 49/2017 privind modificarea și completarea anexei la Hotărârea Guvernului nr. 720/2008 pentru aprobarea Listei cuprinzând denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asigurații, cu sau fără contribuție personală, pe bază de prescripție medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, precum și denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor care se acordă în cadrul programelor naționale de sănătate, la punctul „P6.21: Distrofia musculară Duchenne” se regăsește medicamentul Ataluren.

Ataluren, cunoscut anterior ca PTC124, este un medicament farmaceutic pentru tratamentul distrofiei musculare Duchenne, fibroza chistica, si, posibil, alte tulburări genetice care implica proteine trunchiate prematur. Acesta a fost proiectat de catre PTC Therapeutics si este comercializat sub denumirea comercială Translarna, în Uniunea Europeană.

Rezumat EPAR destinat publicului

Translarna

ataluren

Redăm documentul rezumat al Raportului public european de evaluare (EPAR) pentru Translarna. Documentul explică modul în care agenția a evaluat medicamentul, pentru a recomanda autorizarea în Uniunea Europeană (UE) și condițiile de utilizare. Scopul documentului nu este să ofere recomandări practice referitoare la utilizarea Translarna.

Pentru informații practice privind utilizarea Translarna, pacienții trebuie să citească prospectul sau să se adreseze medicului sau farmacistului.

Ce este Translarna și pentru ce se utilizează?

Translarna este un medicament care se utilizează pentru tratamentul pacienților cu vârsta de 5 ani și peste cu distrofie musculară Duchenne care au capacitatea de a se deplasa. Distrofia musculară Duchenne este o boală genetică care duce treptat la slăbiciune și pierderea funcției musculare. Translarna se utilizează la o categorie mică de pacienți, la care boala este cauzată de un anumit defect genetic (numit „mutație nonsens”) la nivelul genei distrofinei.

Din cauza numărului mic de pacienți cu distrofie musculară Duchenne, boala este considerată „rară”, iar Translarna a fost desemnat „medicament orfan” (un medicament folosit în boli rare) la 27 mai 2005.

Translarna conține substanța activă ataluren.

Cum se utilizează Translarna?

Translarna se poate obține numai pe bază de prescripție medicală și tratamentul trebuie inițiat de un medic specialist cu experiență în gestionarea terapeutică a distrofiei musculare Duchenne/Becker.

Înainte de începerea tratamentului cu Translarna, pacienților li se vor face analize de sânge pentru a confirma că boala de care suferă este cauzată de o mutație nonsens și că, prin urmare, în cazul lor, tratamentul cu Translarna este adecvat.

Translarna este disponibil sub formă de granule (125, 250 și 1 000 mg) cu administrare orală după ce au fost amestecate într-un lichid sau în alimente semisolide (de exemplu în iaurt). Translarna se administrează de trei ori pe zi, iar doza recomandată este de 10 mg/kg (10 mg pe kilogram de greutate corporală) dimineața, 10 mg/kg la prânz și 20 mg/kg seara (obținându-se o doză totală zilnică de 40 mg/kg). Pentru mai multe informații, citiți prospectul.

Cum acționează Translarna?

Pacienților cu distrofie musculară Duchenne le lipsește distrofina normală, o proteină care se găsește în mușchi. Deoarece această proteină ajută la protejarea mușchilor împotriva leziunilor când mușchii se contractă și se relaxează, la pacienții cu distrofie musculară Duchenne, mușchii se degradează și în cele din urmă nu mai funcționează.

Distrofia musculară Duchenne poate fi cauzată de o serie de anomalii genetice. Translarna se utilizează la pacienții la care boala este determinată de prezența în gena distrofinei de anumite defecte (numite mutații nonsens) care opresc prematur producerea proteinei distrofină normală, ducând la scurtarea proteinei distrofină, care nu mai funcționează bine. La acești pacienți, Translarna acționează activând aparatul din celule care produce proteine pentru a depăși defectul, permițând celulelor să producă o proteină distrofină funcțională.

Ce beneficii a prezentat Translarna pe parcursul studiilor?

Translarna a fost studiată într-un studiu principal, care a cuprins 174 de pacienți cu distrofie musculară Duchenne care puteau merge, în care au fost comparate două doze de Translarna (40 mg/kg zilnic și 80 mg/kg zilnic) cu placebo (un preparat inactiv). Principala măsură a eficacității a fost modificarea distanței pe care pacientul a putut să o parcurgă în mers în șase minute după 48 de săptămâni de tratament.

Deși o analiză inițială a rezultatelor tuturor datelor obținute din studiu nu a demonstrat o diferență semnificativă între distanțele pe care le-au putut parcurge mergând pacienții din grupul tratat cu Translarna și cei din grupul placebo, analizele ulterioare au indicat o agravare mai mică a capacității de mers cu Translarna în doză zilnică de 40 mg/kg decât cu placebo: după 48 de săptămâni de tratament, pacienții care au luat Translarna 40 mg/kg pe zi au putut merge în medie 31,7 metri mai mult decât cei care au luat placebo. Un efect mai pronunțat a fost observat la o subgrupă de pacienți a căror capacitate de mers era în agravare, pacienții care au luat Translarna 40 mg/kg pe zi putând merge în medie cu 49,9 m mai mult decât cei care au luat placebo. Efectul benefic al dozei mai mici a fost susținut și de ameliorările observate la celelalte măsuri ale eficacității, inclusiv la cele care în legătură directă cu activitățile zilnice ale pacienților. Nu s-a observat nicio ameliorare la doza mai mare (80 mg/kg/zi).

Un alt studiu, efectuat pe 230 de pacienți cu capacitate de mers în agravare, a fost încheiat după aprobarea inițială, dar rezultatele au fost considerate neconcludente. Datele au indicat însă că Translarna a avut un efect pozitiv asupra mai multor măsuri, de exemplu timpul de mers/alergat 10 m, timpul de urcat și coborât 4 trepte și timpul până la pierderea capacității de mers. În ambele studii, efectele benefice ale Traslarna au părut mai evidente la pacienții cu declin moderat al bolii.

Care sunt riscurile asociate cu Translarna?

Cele mai frecvente reacții adverse asociate cu Translarna (observate la mai mult de 5 persoane din 100) sunt vărsături, diaree, greață, dureri de cap, dureri de stomac și flatulență. Reacțiile adverse sunt de obicei de gravitate ușoară sau moderată.

Translarna

EMA/765820/2016 Pagina 2/3

Este contraindicată utilizarea Translarna în același timp cu anumite antibiotice, numite aminoglicozide, când sunt administrate prin injectare în venă.

Pentru lista completă a reacțiilor adverse și a restricțiilor asociate cu Translarna, citiți prospectul.

De ce a fost aprobat Translarna?

Comitetul pentru medicamente de uz uman (CHMP) al agenției a hotărât că beneficiile Translarna sunt mai mari decât riscurile asociate și a recomandat aprobarea utilizării sale în UE.

În ciuda nevoii de date suplimentare, CHMP a considerat că există dovezi care sugerează că Translarna încetinește progresia bolii și că profilul de siguranță nu este o preocupare majoră. De asemenea, comitetul a recunoscut gravitatea distrofiei musculare Duchenne și necesitatea medicală nesatisfăcută a pacienților cu această afecțiune.

Translarna a primit „aprobare condiționată”. Aceasta înseamnă că sunt așteptate dovezi suplimentare despre acest medicament, pe care compania are obligația să le furnizeze. În fiecare an, Agenția Europeană pentru Medicamente va analiza orice informație nou apărută, iar prezentul rezumat va fi actualizat, după caz.

Ce informații se așteaptă în continuare despre Translarna?

Translarna rămâne cu aprobare condiționată, iar compania care comercializează Translarna trebuie să desfășoare un nou studiu în care Translarna să fie comparat cu placebo pentru a i se confirma eficacitatea și siguranța.

Ce măsuri se iau pentru utilizarea sigură și eficace a Translarna?

În Rezumatul caracteristicilor produsului și în prospect au fost incluse recomandări și măsuri de precauție pentru utilizarea sigură și eficace a Translarna, care trebuie respectate de personalul medical și de pacienți.

Alte informații despre Translarna

Comisia Europeană a acordat o autorizație de punere pe piață pentru Translarna, valabilă pe întreg teritoriul Uniunii Europene, la 31 iulie 2014.

EPAR-ul complet pentru Translarna este disponibil pe site-ul agenției: ema.europa.eu/Find medicine/Human medicines/European public assessment reports. Pentru mai multe informații referitoare la tratamentul cu Translarna, citiți prospectul (care face parte, de asemenea, din EPAR) sau adresați-vă medicului dumneavoastră sau farmacistului.

Rezumatul avizului Comitetului pentru medicamente orfane pentru Translarna este disponibil pe site-ul agenției: ema.europa.eu/Find medicine/Human medicines/Rare disease designation.

Prezentul rezumat a fost actualizat ultima dată în 12-2016.

Anunțuri

Scrisoare deschisă adresată doamnei Lia Olguța Vasilescu, Ministrul Muncii și Justiției Sociale

Consiliul Național al Dizabilității din România își manifestă îngrijorarea față de condiția de sărăcie și excluziune socială în care se află persoanele cu dizabilități din România.
Deși în Programul de guvernare sunt prevăzute numeroase creșteri salariale în domeniul bugetar, creșterea prestației sociale, un drept al persoanelor cu dizabilități stabilit în Legea nr.448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap republicată, cu modificările şi completările ulterioare, nu se regăsește.

Ultima valoare a prestației sociale (indemnizaţie şi buget personal complementar) de care beneficiază adultul cu handicap, a fost stabilită în anul 2015 și este de:

a)indemnizaţia lunară, indiferent de venituri:
234 lei, pentru adultul cu handicap grav;
193 lei, pentru adultul cu handicap accentuat;

b) buget personal complementar lunar, indiferent de venituri:
106 lei, pentru adultul cu handicap grav;
79 lei, pentru adultul cu handicap accentuat;
39 lei, pentru adultul cu handicap mediu.

Astfel că, adulţii încadraţi în gradul de handicap grav  încasează în total 340 lei lunar, adulţii încadraţi în grad de handicap accentuat încasează în total 272 lei lunar, iar adulţii încadraţi în grad de handicap mediu încasează în total 39 lei lunar.

Dorim să vă atragem atenția că nivelului cuantumului prestațiilor sociale, în plată la această dată, afectează negativ viața persoanelor cu dizabilități și menține procesul de marginalizare socială.

Astfel, din 2006 de când a intrat în vigoare legea 448/2006 și până în prezent, prestația socială a avut o evoluție în trepte, trepte foarte mici cum se vede în continuare, în timp ce salariul minim brut  pe economie a crescut constant an de an. Dacă la intrarea în vigoare a legii 448/2006 această prestație socială pentru adultul încadrat în gradul de handicap grav era de 259 lei lunar,  crescând în anul 2012 la 293 lei lunar, iar din 2015 și până azi fiind de 340 lei lunar, adică cu cca 30% . Salariul minim brut a crescut de la 330 lei lunar, în 2006, la 1450 lei în prezent, adică de 4,39 ori.

De asemeni, dacă se urmărește valoarea prestației sociale față de  salariul minim brut se constată o scădere enormă, de la cca 78% în 2006, la cca 23% azi, în 2017.
Putem spune astăzi că o asemenea situație nu se regăsește în nicio țară din UE și credem că în nicio țară democrată și civilizată din lume, situația din România fiind aproape de definirea uneia de genocid față de persoanele  cu dizabilități.

Așa cum este prevăzut în art.28 din Convenția privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi, adoptată la New York de Adunarea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite la 13 decembrie 2006, deschisă spre semnare la 30 martie 2007, semnată de România la 26 septembrie 2007 şi ratificată prin Legea nr. 21/2010:

1.Statele părţi recunosc dreptul persoanelor cu dizabilităţi la un standard adecvat de viaţă pentru ele şi familiile lor, inclusiv la alimentaţie, îmbrăcăminte şi locuinţă adecvate şi la îmbunătăţirea continuă a condiţiilor de trai şi vor lua măsurile adecvate pentru a proteja şi promova exercitarea acestui drept fără discriminare pe criterii de dizabilitate;
2. Statele părţi recunosc dreptul persoanelor cu dizabilităţi la protecţie socială şi posibilitatea de a se bucura de acest drept fără discriminare pe criterii de dizabilitate şi vor lua măsurile adecvate pentru a proteja şi promova respectarea acestui drept.

Conform art. 50 din Constituția României „Persoanele cu handicap se bucură de protecţie specială. Statul asigură realizarea unei politici naţionale de egalitate a şanselor, de prevenire şi de tratament ale handicapului, în vederea participării efective a persoanelor cu handicap în viaţa comunităţii, respectând drepturile şi îndatoririle ce revin părinţilor şi tutorilor.

Avem convingerea că Ministerul Muncii și Justiției Sociale va lua în calcul interesele persoanelor cu dizabilități și va rezolva cu maximă operativitate problemele ridicate de Consiliul Național al Dizabilității din România.

Daniela Tontsch,
Președinta Consiliului Național al Dizabilității din România

„Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”

Conferinta “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”

IMG_9328

Asociatia Distroficilor Muscular, in parteneriat cu Consiliul National al Dizabilitatii din Romania, a organizat Conferinta “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”, miercuri, 13 mai, 2015, ora 13,30, in localitatea Sita Buzaului, Str. Principala, nr. 188, Judetul Covasna.

Organizarea Conferintei “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate” a pornit de la necesitatea stringenta de informatii cu privire la activitatile de monitorizare si ingrijire a pacientilor cu distrofii musculare, la domiciliu.

A fost o conferinta in care temele au fost abordate din perspectiva pacientilor. Au fost invitati pacienti si specialisti din domeniul medical, tehnicii medicale, asistenta sociala si ONG-uri.

Potrivit statisticilor, in Romania sunt inregistrate 35000 de cazuri diagnosticate cu distrofii musculare. Cei mai multi dintre acesti pacienti nu petrec in spitale mai mult de 20 de zile pe an. Sarcina gestionarii bolii revine familiei si pacientului. Ei nu pot face asta fara sfaturile medicului specialist. Organizatorii au propus o stransa colaborare cu medicii specialisti romani care sa duca la mentinerea starii de sanatate a distroficilor, astfel incat acestia sa poata desfasura activitati cotidiene necesare.

Distrofia musculara este o afectiune care sufera modificari o data cu trecerea timpului.
Expertii subliniaza faptul ca cea mai buna metoda de ingrijire obliga la o abordare multidisciplinara cu contributia specialistilor din multe arii diferite si ca trebuie sa fie un doctor sau cadru medical care sa coordoneze activitatile echipei de specialisti. Pentru ca fiecare persoana este unica, fiecare persoana afectata de DM si familia sa ar trebui sa fie angajate activ in legatura cu un cadru medical care sa coordoneze si sa individualizeze ingrijirea clinica.

Diagnosticarea cu o boala cronica, cum este Distrofia musculara, poate avea un risc crescut de dezvoltare a dificultatilor psihosociale, cum ar fi tulburarile de comportament, iar ingrijirea medicala nu poate fi considerata completa fara sprijin pentru bunastarea psihosociala.

Dificultatile de ordin social pot fi cauzate de neintelegerea cu ceilalti, judecarea situatiilor sociale provocate de limitarile fizice duc la izolarea sociala, abandonul social si accesul redus la activitatile sociale. Pentru familia distroficului, stresul determinat de problemele psihosociale si dificultatile intampinate in a reusi ca acestea sa fie recunoscute si tratate corect, depaseste stresul provocat de aspectele fizice ale afectiunii.

La conferinta au participat peste 60 de pacienti. S-a pus mare accent pe importanta relatiei dintre pacientii distrofici si medicii specialisti, importanţa educatiei si a informarii cu privire la dispozitivele medicale decontate de Casa de asigurari.

A fost un eveniment, unic in Romania, dedicat pacientilor adulti.

11111160_895542660504952_7158041332486114446_o

11174512_895542667171618_3073995541790585626_o

În cadrul conferinţei, organizatorii au amintit că CNDR a iniţiat un vehicul media adresat persoanelor cu dizabilităţi, Observatorul Social, acesta fiind specializat atât în presa scrisă, cât şi în radio şi TV.„Dacă aveţi o conexiune la internet sper să accesaţi această publicaţie. O să găsiţi sfaturi pentru dumneavoastră, informaţii pe care trebuie să le ştiţi ca să vă puteţi descurca inclusiv în relaţia cu autorităţile, dar şi foarte multe noutăţi sau exemple de bună practică din toată lumea.”, a spus Iustina Radu, directorul Consiliului Naţional al Dizabilităţii.

Programul Conferintei “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”

13- 13,30 primirea invitatilor

13,30 Cuvant de deschidere:

Iustina Radu- Director CNDR
Daniela Tontsch – reprezentant ADMR
Korodi Attila – director general adjunct- Directia Generala Asistenta Sociala si Protectia Copilului Covasna;

13,45 Deschiderea conferintei

Speakeri:

Maria Teodorescu, presedinte ADMR: “Riscurile sarcinii asupra femeii cu distrofie musculara.”
Daniela Tontsch, vicepresedinte ADMR: “Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”.
Dr. Linda Szabo: “Discutii libere intre pacienti si medicul specialist.”
Ioan Goras, reprezentant Medical Express: „Recomandarea corecta a dispozitivelor medicale in cazul pacientilor cu distrofie musculara.”

Discutii libere

Building together a barrier-free Europe

La invitaţia Comisiei Europene, Daniela Tontsch a participat la European Day of Persons with Disabilities conference, în Bruxelles. Ea a reprezentat Asociaţia Distroficilor Muscular din România şi implicit Consiliul Naţional al Dizabilităţii.

089Foto: Daniela Tontsch, Savi Moldovan & Paolo Berta din Italia

085

133

171

Trei decembrie, ziua europeană a persoanelor cu dizabilităţi
Comisia Europeană împreună cu Forumul European al Dizabilității (EDF) au organizat în data de doi şi trei decembrie 2014, o conferinţă menită să marcheze ziua europeană a persoanelor cu dizabilităţi.

Evenimentul a reunit aproximativ 300 de persoane; reprezentanţi ai organizaţiilor pesoanelor cu dizabilităţi, persoane cu dizabilităţi, persoane cu funcţii de decizie politică din UE, angajatori şi furnizori de servicii.

Tema din acest an a fost intitulată „Împreună construim o Europă fără bariere”. Organizatorii au pus accent pe ocuparea forței de muncă și accesibilitate. Garanţia demnităţii umane, stima de sine, independenţa financiară şi prosperitatea sunt elementele fundamentale oferite de un loc de muncă, iar accesibilitatea este factorul cheie în eliminarea barierelor cu care se confruntă persoanele cu dizabilităţi.

Maria Luisa Cabral, directoarea departamentului pentru drepturile persoanelor cu dizabilităţi, din cadrul Comisiei Europene şi Yannis Vardakastanis, preşedinte EDF au deschis conferința.

Yannis Vardakastanis a ţinut să sublinieze că anul 2015 va fi un an ce va aduce numeroase provocări cauzate de raportul Uniunii Europene referitor la punerea în aplicare a Convenției ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi şi de încheierea propriului raport al EDF, ambele vor fi prezentate Comitetului ONU.

Începutul noului mandat al Parlamentului European și al Comisiei precum şi faptul că departamentul pentru drepturile persoanelor cu dizabilităţi are un şef la început de mandat conturează un an politic cheie. Yannis Vardakastanis a spus că regretă lipsa de participare a politicienilor din partea Comisiei Europene.

Maria Luisa Cabral a subliniat necesitatea creării de locuri de muncă și prevenirea discriminării sunt o prioritate pentru Comisia Europeană. În această perioadă Comisia Europeană lucrează la pregătirea unui act european privind accesibilitatea cu scopul de a îmbunătăţi legislaţia actuală.

Una din acţiunile Strategiei Uniunii Europene pentru persoanele cu dizabilităţi, ce are drept obiectiv promovarea unei Europe fără bariere, este premierea anuală a oraşelor cu cel puţin 50 000 de locuitori, care înregistrează îmbunătăţirea accesibilităţii în beneficiul persoanelor cu dizabilităţi. Premiul se numeşte „Access City”şi pe lângă înlăturarea barierelor, încurajează autorităţile acestor oraşe să facă schimb de experienţă. Din 2010, 189 de orașe din UE au participat la cele cinci ediții ale premiului „Access City”.

„Access City” 2015 a fost obţinut de orașul suedez Borås, premiul al doilea a fost câștigat de Helsinki (Finlanda), iar premiul al treilea a fost acordat orașului Ljubliana (Slovenia).

Menţiunile de anul acesta sunt: Logroño, Spania, a primit o mențiune specială pentru acțiuni în domeniul mediului construit și al spațiilor publice; Budapesta, Ungaria, a primit o mențiune specială pentru acțiunile întreprinse în domeniul transportului; Arona, Spania, și Luxemburg au primit o mențiune specială pentru structurile și serviciile publice.

Atunci cand rautatea depaseste prostia (sau invers?)

sibiu_2014

– Cum este incalcat dreptul la vot al persoanelor cu dizabilitati –

Adina Milac este Cercetator in biofizica. Ea ne-a povestit cum ii este incalcat un drept. Am rugat-o sa scrie despre acest lucru prin care trec sute de mii de romani. Iata relararea ei:

Sunt o persoana (adulta, responsabila, educata, angajata in munca cu norma intreaga pe perioada nedeterminata, perfect deplasabila) dependenta de fotoliul rulant. Numele meu este mai putin important, fiindca experienta prin care trec se aplica majoritatii persoanelor utilizatoare de fotoliu rulant (care, apropos, nu sunt deloc putine, de ordinul sutelor de mii). Iata, pe scurt, aventurile unui alegator cu dizabilitati din Romania secolului XXI:

La alegerile europarlamentare din 25 mai 2014, nu am reusit sa votez deoarece sectia de votare la care sunt arondata se afla la etajul 1 al unei scoli si nu era legal sa votez intr-o sala de la parter. Nu am putut solicita urna mobila, fiindca in ziua precedenta eram la Sibiu. Detalii puteti gasi aici:

http://www.digi24.ro/Stiri/Digi24/Actualitate/Politica/Vot+oprit+in+fata+sectiei+pentru+o+cercetatoare+in+biofizica

Desi nu s-a schimbat nici domiciliul meu, nici sediul sectiei de votare la care sunt arondata, situatia a fost asemanatoare si la alegerile prezidentiale din 2 noiembrie 2014. In acest caz, insa, dupa doua ore de asteptare si concluzia presedintelui sectiei de votare ca nu exista nici o solutie legala, am acceptat sa fiu purtata pe scari pana la etajul 1. Detalii despre aceste peripetii puteti gasi aici:

http://www.digi24.ro/Stiri/Digi24/Special/COTROCENI+2014/cercetator+biofizica+handicap+scaun+cu+rotile+vot+urna

Astazi, 14 noiembrie 2014, cu doua zile inaintea turului 2 pentru alegerile prezidentiale, am fost la scoala in care se afla sectia de votare pentru a solicita ca sectia mea sa fie localizata intr-o sala de la parterul scolii. Presedinta sectiei mi-a raspuns ca nu se poate “sa mute cateva mii de oameni pentru unul singur”, ca si cum acele cateva mii de persoane erau deja inghesuite in sala si asteptau sa voteze. De asemenea, aceeasi presedinta a mentionat ca a raportat la primarie situatia din turul 1, iar “seful de acolo” a spus ca n-are ce face si ca “daca au urcat-o o data, sa o mai urce si a doua oara”. Desigur, mi s-a oferit solutia urnei mobile, dar numai dupa amiaza, caci “nu putem dimineata”. Imediat ce am ajuns acasa, am dat telefon la Biroul electoral al Sectorului 6, unde am vorbit cu o doamna care, plina de condescendenta, mi-a explicat ca exista varianta urnei mobile, dar in legatura cu accesul in sectie nu are ce face, ca este prea tarziu ca sa se mai poata schimba ceva, ca poate la alegerile viitoare (peste 4 ani?) sa se ia o masura in acest sens si ca daca ar fi stiut mai devreme, ar fi incercat sa faca ceva. Am ramas muta de uimire si perplexa de argumentele oferite: cum adica nu stia? Nu s-au confruntat cu aceasta situatie de 2 ori in ultimele 6 luni? Nu isi imagineaza nimeni ca exista si alegatori care nu pot urca scarile?

In concluzie, pentru a putea vota, singurele mele optiuni sunt urna mobila sau acceptul de a fi carata pe scari de oameni binevoitori din sectia de votare. Consider ca nici una dintre aceste variante nu este adecvata, atat din punct de vedere practic, cat si din punct de vedere moral / legal / principial, si in cele ce urmeaza am sa aduc argumente justificative.

Varianta 1 (urna mobila):

Din punct de vedere practic: dincolo de faptul ca nu am incredere in aplicarea corecta a acestei solutii si nu am nici o garantie ca votul meu (depus in urna mobila) va conta la fel de mult ca si votul celorlaltor cetateni (depus la sectie), utilizarea acestei proceduri presupune sa stau acasa toata ziua si sa imi anulez orice activitate de durata (odihna, relaxare, iesirea in oras la un film sau cu prietenii etc), in asteptarea urnei mobile.

Din punct de vedere moral: acesta este o dovada de desconsiderare si un mod de gandire profund jignitor la adresa unei persoane cu dizabilitati, fiindca presupune ca o asemenea persoana oricum nu are prea multe activitati si timpul sau nu este la fel de limitat si pretios ca al altor cetateni. Mai mult, aceasta solutie incurajeaza izolarea si duce la mutilarea severa a capacitatii de socializare a persoanelor cu dizabilitati. Consider ca urna mobila este o solutie extrema, aplicabila exclusiv persoanelor nedeplasabile datorita unei stari de sanatate extrem de precare sau afectate de boli contagioase. Acesta nu este cazul meu (si al multor persoane cu dizabilitati): sunt perfect deplasabila, merg la servici in fiecare zi, la cumparaturi, la conferinte nationale si internationale, in vacante in tara si in strainatate. Din pacate, urna mobila este folosita ca o “portita de salvare” a autoritatilor de la efortul de a accesibiliza spatiul public (incluzand sectiile de votare).

Din punct de vedere legal: se incalca flagrant principii fundamentale stipulate in Convenţia ONU privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi (la care Romania a aderat), cum ar fi “libertatea de a alege şi independenţa persoanelor, participarea deplină şi eficientă la viaţa socială şi includerea în societate, oportunităţi egale, accesibilitate” (Articolul 3 din Conventia mai sus mentionata).

Varianta 2 (caratul pe scari de catre voluntari din sectia de votare):

Din punct de vedere practic: ridicarea pe scari (inguste si abrupte) a unei mase totale de peste 100kg (masa caruciorului electric plus masa mea) este foarte dificila si prezinta un risc ridicat, atat pentru mine, cat si pentru cei ce ma ridica. Cine isi asuma acest risc si acopera pagubele, in cazul unui nedorit accident? Nimeni (sau, cel mult, eu)!

Din punct de vedere moral: acesta este un atentat nu doar la siguranta persoanei cu dizabilitati, ci si la demnitatea acesteia, fiind tratata ca o povara pentru societate si ajungand tinta unor comentarii mai mult sau mai putin rautacioase din partea spectatorilor.

Din punct de vedere legal: este incalcat Articolul 29 din Conventie, despre Participarea la viaţa politică şi publică, care prevede ca “Statele Participante vor asigura persoanelor cu dizabilităţi drepturi politice şi oportunitatea de a beneficia de aceste drepturi, în măsură egală cu alţi cetăţeni şi îşi asumă responsabilitatea să asigure că persoanele cu dizabilităţi pot lua parte eficient şi deplin la viaţa politică şi publică, […] inclusiv dreptul şi oportunitatea persoanelor cu dizabilităţi de a vota şi a fi alese, printre altele, prin următoarele metode: (i) Asigurarea că procedurile de vot, spaţiile şi materialele sunt corespunzătoare, accesibile şi uşor de înţeles şi utilizat”.

Consider ca aceste solutii propuse sunt nu doar o dovada de proasta organizare, dar si de prostie crasa si lipsa de interes. In concluzie, oamenii destepti (alias societatile evoluate) invata din greselile altora, iar oamenii prosti (alias societatile inferioare, limitate) nici macar din greselile proprii. Ce mai este de facut?

Dr. Adina-Luminita Milac

Fara comentarii!

1486675_10205024576592356_4473676940716413672_n

Foto: Daniela Tontsch – presedinte ADMR Bucuresti.

Autoritaţile condamnă la moarte cei 35000 de distrofici din România

În România, zeci de mii de oameni au fost condamnaţi la o moarte lentă şi chinuitoare de personaje prea ocupate ca să gândească şi prea lacome ca să le pese.

Iar singura vină a victimelor lor este că suferă de o boală incurabilă.

Ca de fiecare dată, la baza acestor pedepse capitale au stat banii. Prea mulţi pentru un spital şi prea puţini pentru un altul. Aşa că bolnavii au fost mutaţi ca nişte piese de mobilier, fără o brumă de respect din partea ministrului Sănătăţii sau a edililor din Covasna.

Acum, oamenii se sting într-un spital impropriu, dar măcar lui Cseke Attila i-a dat bine la buget.

Urmăreşte mărturiile bolnavilor condamnaţi la moarte, într-un material marca “În premieră cu Carmen Avram”.

Sursa:

http://www.antena3.ro/romania/in-premiera-condamnati-la-moarte-marturiile-bolnavilor-distrofici-mutati-de-la-valcele-268283.html