Arhive pe categorii: Uncategorized

Persoanele cu dizabilități au protestat de ziua lor

3 decembrie, 2016. Peste 300 de persoane cu dizabilități au protestat azi împotriva crimei de nepăsare a autorităților.

Oameni minunați care luptă cu un sistem aflat în colaps! Membrii si nemembrii ai organizațiilor din CNDR, oameni cu probleme cât casa, dar puternici, și cu credința că doar strigându-și demn supărările în stradă, în fața guvernului, vor fi văzuți și auziți de semenii lor.

“Vă promitem că vocea voastră va fi auzită în toată Europa! Luptăm pentru dreptul vostru la informație și reprezentare, la acces și accesibilitate, la învățământ, la sănătate, la ocupare, la o viață demnă! Oamenii aproape invizibili vor și pot sa fie văzuți și auziți.

Mulțumim colegilor noștri cu dizabilități pentru că au ieșit în stradă să ne cerem drepturile. Au venit din mai multe județe din țară. Învățăm să protestăm, învățăm cum se face asta, acum autoritățile știu ce nevoi avem, nu mai pot nega că nu știau.

Mulțumesc Sindicatului Independent al Salariaților din Domeniul Protecției Speciale a Persoanelor cu Handicap din Romania și colegilor mei de la Consiliul Național al Dizabilității din România pentru sprijinul major în organizarea evenimentului.

Și nu în ultimul rând, mulțumesc lui Dumnezeu că vremea a fost blândă, au fot 8 grade și un pic de soare”, a declarat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizbilității din România și președintă a Filialei București a Asociației Distroficilor Muscular din România.

“Nu vrem genocid în România!” este numele protestului organizat, azi 3 decembrie, 2016,  în intervalul orar 12 -14, în Piața Victoriei, de Filiala București a Asociației Distroficilor Muscular din România, al cărui președinte este Daniela Tontsch.
dsc_0099
Trotuarul din fața Muzeului Antipa a fost ocupat de persoane cu dizabilități, aparținătorii acestora, reprezentanți ai Sindicatelor Asistenților Personali, furnizori de servicii destinate persoanelor cu dizabilități.
dsc_0102
Scopul adunării publice l-a constituit manifestarea protestului în legătura cu nerespectarea legislației în vigoare privind drepturile persoanelor cu dizabilități, nerespectarea Convenției ONU și gradul ridicat de sărăcie în rândul acestor persoane.
dsc_0109
“Am ales data de 3 decembrie, pentru ca este Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități. Este ultima formă de a reaminti autorităților că suntem umiliți în permanență, că nu avem acces la sănătate, la educație, nu putem ieși din case din cauza lipsei accesibilizării spațiului public, nu avem locuri de muncă, mulți dintre noi nu au o locuință încălzită, nu au hrană, nu au medicamente.

Asistenții personali, de regulă membri ai familiei persoanei cu handicap, își riscă sănătatea îngrijind-o fără echipament asistiv. Asistenții personali nu sunt plătiți pentru orele suplimentare, pentru zilele de sărbătoare, în care lucrează, nu sunt plătiți pentru zilele de sâmbătă și duminică.

Persoane, din instituții publice, plătite să ne apare drepturile recurg, de multe ori, la acțiuni ostile față noi”, a declarat Daniela Tontsch, președinta Filialei București a Asociației Distroficilor Muscular din România.

La protest au participat reprezentanți ai următoarelor organizații:

Filiala București a Asociației Distroficilor Muscular

Asociația Distroficilor Muscular din România

Fundația Română pentru Persoane cu Handicap Vizual

Asociația Evermore

Asociația Sportivă Mereu Împreună pentru Oameni

Medical Express

Asociația Sporting Club Galați

Asociația Națională a Surzilor din România, filiala București

Asociația 1 Iunie 2001 -Buzău

Asociația Centrul de pregătire pentru o viață independentă în limbaj mimico gestual – Buzău

Asociația Help to Heart

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune

100 de persoane cu deficiență de auz care nu sunt membri ai unei asociații, lideri de grup: Thalia Ripas și Ababei Dumitru

Asociația Română Spina Bifida și Hidrocefalie

Asociația Sportivă Nobless Oblige

Asociația Nevăzătorilor din România – ANR

Asociația Persoanelor cu Handicap Neuromotor din România – AHNR

Asociația Invalizilor de Război Nevăzători din România – AIRN

Sindicatul Independent al Salariatilor din Domeniul Protecției Speciale a Persoanelor cu Handicap din Romania

Sindicatul liber Asistenți Personali ai Persoanelor cu Handicap București

Anunțuri

Eveniment social de exceptie

Sambata, 20 iunie, 2015, Filiala Bucuresti a Asociatiei Distroficilor Muscular din Romania a desfasurat intalnirea generala anuala cu sprijinul Consiliului National al Dizabilitatii din Romania.

AGA- ADMR Bucuresti
La eveniment au participat persoane cu distrofii musculare, artisti, oficialitati.

ADMR filiala Bucuresti multumeste sponsorului principal, Medical Express si sponsorului secundar, SC Danina Star SRL.

998151_810406355640724_1564773400_n
De asemeni, multumeste reprezentantilor Consiliului National al Dizabilitatii din Romania pentru organizarea deosebita, artistilor pregatiti in cadrul programelor culturale ale CNDR, Marusiei, profesorului Valery Mayn.

DSC_0130

DSC_0199

DSC_0209

DSC_0236

DSC_0257

DSC_0295
ADMR filiala Bucuresti multumeste pentru participare doamnei Luminita Gheorghiu, reprezentant al Consiliului National Pentru Combaterea Discriminarii (CNCD), doamnei Claudia Bratan, reprezentant al ANPD, doamnei Carmen Grigore, reporter TVR.

Nu in ultimul rand, ADMR filiala Bucuresti multumeste Primariei Sector 3, Politiei Locale Sector 3 si Politiei Rutiere Sector 3, pentru ca au sprijinit asociatia in desfasurarea evenimentului.

Presedentia Danielei Tontsch a fost reinnoita pentru un mandat de patru ani.

Premiul I la Gala „Oameni aproape Invizibili”

Joi 27 noiembrie 2014, ora 17, la Teatrul Excelsior s-a desfăşurat Gala „Oameni aproape Invizibili”. Evenimentul face parte din proiectul “Festivalul Naţional al Artei şi Creaţiei Persoanelor cu Dizabilităţi din România şi a fost organizat de Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România.

Colegul nostru din Asociaţia Distroficilor Muscular, Cristinel Capus a căştigat locul I. Îl felicităm şi-l susţinem în continuare!

10628256_299098483620189_941442625401339791_n

Cristinel Capus cunoscut sub numele de scenă Chriss de Gall, are 41 de ani şi a absolvit în anul 1997, cu nota 10 „Şcoala de Artă Populară” din Galaţi, secţia acordeon, iar în anul 1999 a absolvit, tot cu nota 10, secţia de canto a aceleiaşi şcoli.

Chriss de Gall spune că nu poate face muncă fizică din cauza distrofiei musculare de care suferă, astfel că se dedică muzicii în totalitate.

Chriss de Gall este compozitor şi textier, iar în competiţie a dovedit aceste calităţi interpretând compoziţia personală “Cântec de suflet” la care şi-au adus aportul Norzeatic prin adăugarea câtorva cuvinte şi Electric Brother care a realizat Mixajul muzical pe linia melodică compusă de Chriss de Gall.

Un alt aspect lăudabil pentru Asociaţia Distroficilor Muscular din România este rolul Danielei Tontsch de prezentator al galei.

Redeschiderea Spitalului de la Vâlcele, îngrijorătoare pentru Întorsura Buzăului

5 August 2013

Autoritățile locale din Întorsura Buzăului privesc cu îngrijorare intenția Ministerului Sănătății de a redeschide Spitalul de Patologie Neuromusculară de la Vâlcele, mai ales în condițiile în care în ultima perioadă s-a investit serios în Secția de Neuromusculari de la Întorsura și nimeni nu spune exact ce se va întâmpla cu aceasta.

Primarul Întorsurii Buzăului, Leca Băncilă, a declarat că anunțata redeschidere a Spitalului de la Vâlcele va pune în dificultate spitalul întorsurean, Secția de Neuromusculari fiind foarte importantă.

„Nu știm încă în ce mod vom ține în viață acest spital, dacă Secția va pleca. Sigur, soluții tot vom găsi (…). Nici despre redeschiderea de la Vâlcele nu știu ce să zic, am îndoieli cu privire la motivele reale pentru care se dorește, mai ales că actualele condiții de la Întorsura sunt mult mai bune decât ce oferă clădirea de la Vâlcele. Dar dacă bolnavii neuromusculari își doresc să plece, să se întoarcă acolo, îi înțeleg și nu mă pot opune eu, ca primar, deoarece ar fi și imoral”, a declarat Leca Băncilă.

Primarul susține că însăși clădirea Spitalului, proiectată cu 100 de paturi, este tot o greșeală a politicului amestecat în treburile comunității, mai ales că s-au investit cinci milioane de euro în aceasta.

„E vorba de banul public, risipit cu amatorism, asta e drama. 25 de paturi pentru Întorsura Buzăului erau de ajuns, permițându-ne aici menținerea secțiilor de Interne, Pediatrie și Obstetrică-Ginecologie. Dar mai mult e inutil, clădirea e imensă pentru puterea orașului”, a mai spus primarul, exprimându-și speranța că în cazul mutării Secției de Neuromusculari, Ministerul va oferi soluții și cu privire la golul ce va rămâne în urmă.

Spitalul de la Vâlcele s-a închis în 2011, cu proteste ale bolnavilor și reprezentanților acestora, deoarece era singurul cu profil de patologie neuromusculară din țară. Bolnavii au fost mutați într-o secție de profil înființată la Întorsura Buzăului, unde chiar dacă există o clădire nouă cu condiții mai bune, lipsesc unele lucruri esențiale, printre care accesul la zone verzi și o climă propice. Statisticile arată că în România sunt 35.000 de cazuri înregistrate cu distrofii musculare, iar în Spitalul din Întorsura Buzăului pot fi internaţi doar 45 de pacienţi pe serie, adică aproximativ 540 de pacienţi pe an. Potrivit unui memoriu al ADMR pentru redeschiderea Spitalului de la Vâlcele, aici se făceau peste 1.500 de internări anual.

Sursa: http://stiri.covasnamedia.ro/2013/08/05/redeschiderea-spitalului-de-la-valcele-ingrijoratoare-pentru-intorsura-buzaului/

Deputatul Liliana Minca vine in sprijinul distroficilor

I N T E R P E L A R E

Adresată: Domnului Eugen NICOLĂESCU
Ministru al Ministerului Sănătății

De către: Doamna Deputat Liliana MINCĂ
Grupul Parlamentar al Partidului Poporului – Dan Diaconescu
Circumscripția electorală nr.7 Botoșani, Colegiul uninominal nr.3

Subiectul interpelării: 35.000 de bolnavi ținuți ostatici la Întorsura
Buzăului
Obiectul interpelării:
Domnule Ministru,
35000 de persoane diagnosticate cu distrofii musculare au fost abandonate hazardului în România. Ca urmare a desființării singurului spital de profil din țară, bolnavii nu au acces la tratament.
Centrul de Patologie Neuromusculară ”Dr. Radu Horia”, din localitatea Vâlcele, județul Covasna, a fost o unitate spitalicească de monospecialitate (neurologie), aflată în subordinea directă a Ministerului Sănătății. A fost singura unitate de acest gen din țară, cazurile dirijate aici beneficiind de investigații de specialitate, specifice, precum și de experiența unui colectiv familiarizat cu asemenea pacienți. În mod inexplicabil, la propunerea Consiliului Județean Covasna și a Direcției de Sănătate Publică Covasna, a fost emisă Hotărârea de Guvern 489/2011 prin care s-a aprobat desființarea Centrului de Patologie Neuromusculară de la Vâlcele, prin preluarea activității de către Spitalul de Recuperare Cardiovasculară ”Dr. Benedek Geza” Covasna, iar activitatea de asistență medicală din cadrul centrului de patologie a fost transferată într-un imobil de la Întorsura Buzăului. Cu toate acestea, la Comisia Mondială a Sănătății, acest Centru de Patologie Neuromusculară continuă să figureze ca fiind activ. Aș se face că centrele importante, cu specific neuromuscular , din lume, trimit românii către acest centru închis.
Însuși prefectul județului Covasna, domnul Codrin Munteanu, avertiza în 2011 că mutarea la Întorsura Buzăului nu a fost în interesul pacienților. Bolnavii au fost transferați cu forța doar pentru a se găsi utilitate noului spital construit la Întorsura Buzăului în urmă cu câțiva ani și în care s-au îngropat aproape trei milioane de euro. Acum, bolnavii sunt ținuți ostatici la Întorsura Buzăului pentru banii pe care spitalul îi primește de la Casa de Asigurări.
Veți spune, domnule Ministru, că redeschiderea spitalului din Vâlcele ar necesita acum investiții serioase și că austeritatea bugetară nu vă permite. Vă informăm, Stimate Domnule Ministru, că reprezentanții intereselor celor 35000 de bolnavi au identificat sursa de finanțare pentru eventualele investiții. Acestea ar putea fi realizate prin accesarea unor fonduri norvegiene destinate reabilitării spitalelor.
Având în vedere cele mai sus prezentate, Domnule Ministru, vă rog să binevoiți a răspunde următoarelor întrebări:
1. În viziunea Ministerului Sănătății, în România, spitalul mai servește interesele pacienților sau tendința este ca pacienții să servească interesele unui spital?
2. Care este punctul de vedere al Ministerului în privința desființării Centrului de Patologie Neuromusculară ”Dr. Radu Horia” Vâlcele?
3. Ce demersuri veți întreprinde pentru reînființarea Centrului de Patologie Neuromusculară din Vâlcele – unitate de interes național conform Anexei 1 din H.G nr.1106/10.10.2002, reparând astfel măsurile abuzive și nelegale dispuse în urmă cu câțiva ani, contrar intereselor persoanelor cu distrofii musculare?
Solicit răspuns în scris și oral.

Deputat Liliana MINCĂ

Interpelare 13 aprilie Daniela Tontsch

Raspunsul Ministerului Sanatatii

Consternare totata, raspuns demn de un film in care este descrisa puterea autoritatilor….

Iata ce a declarat Prefectul Codrin Munteanu, in 2012, in conferintele de presa, legat de distrofici:
„Prefectul a spus că mutarea la Întorsura Buzăului nu a fost în interesul pacienţilor, aceştia fiind transferaţi cu forţa doar pentru a se găsi utilitate noului spital din localitate construit în urmă cu câţiva ani, în care s-au investit aproape trei milioane de euro. Spitalul nu a funcţionat până anul trecut deoarece nu avea nici medici şi nici dotarea necesară.
„Nu poţi ţine distroficii ca pe nişte ostatici la Întorsura Buzăului, pentru că ăsta e adevărul acum, ei sunt ţinuţi ostatici pentru banii pe care spitalul îi primeşte de la Casa de asigurări. Deci, clădirea trebuie să servească interesele pacienţilor şi nu pacienţii interesul unei clădiri”, a spus prefectul Codrin Munteanu.
Potrivit prefectului, pentru redeschiderea spitalului din Vâlcele este nevoie de investiţii serioase, dar acestea ar putea fi realizate prin accesarea unor fonduri norvegiene destinate reabilitării spitalelor.”

Sursa: Agerpres

Imagine

Imagine

Imagine

Simpozionul cu tema “Legea 448 între discriminare şi excludere socială

 Filiala Bucureşti a Asociaţiei Distroficilor Muscular, Asociaţia Distroficilor Muscular din Romănia, Asociaţia România Connect 1990, Asociaţia Pro Stem Cell, Asociaţia „Compatible Solutions”, Asociaţia Comunitatea Etniei Romilor din România, Asociaţia de Scleroza Multiplă Dâmboviţa, Membră a Societaţii de Scleroză, Asociaţia Cecitas Bacău, Asociaţia Unison Buzău.

Organizaţiile mai sus menţionate au propus astăzi, 3 aprilie 2013, la parlament, amendamente pe Legea 448/2006, în cadrul Simpozionul cu tema „Legea 448/2006 între discriminare şi excludere socială”. Semnatarii amendamentelor au scos în evidenţă o serie de discriminări între persoane încadrate în acelaşi grad de handicap, precum şi numeroase neconcordanţe din legea 448/2006 privind protecţia şi promovarea persoanelor cu handicap. S-a menţionat aici urgentarea adoptării reglementărilor Convenţiei ONU, Legea 221/2010, şi a directivelor Uniunii Europene referitoare la persoanele cu dizabilităţi. Mulţumim parlamentarilor P P- DD, care au fost singurii receptivi la propunerile noastre. Organizaţiile persoanelor cu dizabilităţi prezente la acest simpozion nu sunt afiliate nici unei grupări politice. Ne-am fi dorit ca astăzi să ne aflăm la aceeaşi masă de discuţii şi cu parlamentari din partidele aflate la putere sau în opoziţie. Sperăm, ca pe viitor sa avem o mai mare deschidere dinspre tot spectrul politic, avand în vedere că împreună putem transforma persoanele cu dizabilităţi, din consumatoare de servicii în producătoare de servicii.

Imagine

Imagine

Imagine