Adunarea generala a Filialei Bucuresti a Asociatiei Distroficilor Muscular

ADMR

Filiala Bucuresti a Asociatiei Distroficilor Muscular organizeaza adunarea generala, in data de 20 iunie, 2015, ora 13, in Strada Cauzasi, nr.26, Sector:3. Sunt invitati membrii filialei, membrii asociatiei mama.

Filiala Bucuresti ADM are patru ani de la infiintare, in data de 20 iunie au loc alegeri pentru biroul director si presedinte.

Ordinea de zi:
– prezentarea raportului de activitate;
– prezentarea echipei (echipelor) candidate;
– votul;
– program de socializare: pranz, recital de pian sustinut de Marusia, recital vocal si chitara sustinut de Tic Petrosel, precum si alte surprize.

Pentru detalii suplimentare sunati la telefon: 0721.44.75.82, Daniela Tontsch

„Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”

Conferinta “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”

IMG_9328

Asociatia Distroficilor Muscular, in parteneriat cu Consiliul National al Dizabilitatii din Romania, a organizat Conferinta “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”, miercuri, 13 mai, 2015, ora 13,30, in localitatea Sita Buzaului, Str. Principala, nr. 188, Judetul Covasna.

Organizarea Conferintei “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate” a pornit de la necesitatea stringenta de informatii cu privire la activitatile de monitorizare si ingrijire a pacientilor cu distrofii musculare, la domiciliu.

A fost o conferinta in care temele au fost abordate din perspectiva pacientilor. Au fost invitati pacienti si specialisti din domeniul medical, tehnicii medicale, asistenta sociala si ONG-uri.

Potrivit statisticilor, in Romania sunt inregistrate 35000 de cazuri diagnosticate cu distrofii musculare. Cei mai multi dintre acesti pacienti nu petrec in spitale mai mult de 20 de zile pe an. Sarcina gestionarii bolii revine familiei si pacientului. Ei nu pot face asta fara sfaturile medicului specialist. Organizatorii au propus o stransa colaborare cu medicii specialisti romani care sa duca la mentinerea starii de sanatate a distroficilor, astfel incat acestia sa poata desfasura activitati cotidiene necesare.

Distrofia musculara este o afectiune care sufera modificari o data cu trecerea timpului.
Expertii subliniaza faptul ca cea mai buna metoda de ingrijire obliga la o abordare multidisciplinara cu contributia specialistilor din multe arii diferite si ca trebuie sa fie un doctor sau cadru medical care sa coordoneze activitatile echipei de specialisti. Pentru ca fiecare persoana este unica, fiecare persoana afectata de DM si familia sa ar trebui sa fie angajate activ in legatura cu un cadru medical care sa coordoneze si sa individualizeze ingrijirea clinica.

Diagnosticarea cu o boala cronica, cum este Distrofia musculara, poate avea un risc crescut de dezvoltare a dificultatilor psihosociale, cum ar fi tulburarile de comportament, iar ingrijirea medicala nu poate fi considerata completa fara sprijin pentru bunastarea psihosociala.

Dificultatile de ordin social pot fi cauzate de neintelegerea cu ceilalti, judecarea situatiilor sociale provocate de limitarile fizice duc la izolarea sociala, abandonul social si accesul redus la activitatile sociale. Pentru familia distroficului, stresul determinat de problemele psihosociale si dificultatile intampinate in a reusi ca acestea sa fie recunoscute si tratate corect, depaseste stresul provocat de aspectele fizice ale afectiunii.

La conferinta au participat peste 60 de pacienti. S-a pus mare accent pe importanta relatiei dintre pacientii distrofici si medicii specialisti, importanţa educatiei si a informarii cu privire la dispozitivele medicale decontate de Casa de asigurari.

A fost un eveniment, unic in Romania, dedicat pacientilor adulti.

11111160_895542660504952_7158041332486114446_o

11174512_895542667171618_3073995541790585626_o

În cadrul conferinţei, organizatorii au amintit că CNDR a iniţiat un vehicul media adresat persoanelor cu dizabilităţi, Observatorul Social, acesta fiind specializat atât în presa scrisă, cât şi în radio şi TV.„Dacă aveţi o conexiune la internet sper să accesaţi această publicaţie. O să găsiţi sfaturi pentru dumneavoastră, informaţii pe care trebuie să le ştiţi ca să vă puteţi descurca inclusiv în relaţia cu autorităţile, dar şi foarte multe noutăţi sau exemple de bună practică din toată lumea.”, a spus Iustina Radu, directorul Consiliului Naţional al Dizabilităţii.

Programul Conferintei “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”

13- 13,30 primirea invitatilor

13,30 Cuvant de deschidere:

Iustina Radu- Director CNDR
Daniela Tontsch – reprezentant ADMR
Korodi Attila – director general adjunct- Directia Generala Asistenta Sociala si Protectia Copilului Covasna;

13,45 Deschiderea conferintei

Speakeri:

Maria Teodorescu, presedinte ADMR: “Riscurile sarcinii asupra femeii cu distrofie musculara.”
Daniela Tontsch, vicepresedinte ADMR: “Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”.
Dr. Linda Szabo: “Discutii libere intre pacienti si medicul specialist.”
Ioan Goras, reprezentant Medical Express: „Recomandarea corecta a dispozitivelor medicale in cazul pacientilor cu distrofie musculara.”

Discutii libere

Building together a barrier-free Europe

La invitaţia Comisiei Europene, Daniela Tontsch a participat la European Day of Persons with Disabilities conference, în Bruxelles. Ea a reprezentat Asociaţia Distroficilor Muscular din România şi implicit Consiliul Naţional al Dizabilităţii.

089Foto: Daniela Tontsch, Savi Moldovan & Paolo Berta din Italia

085

133

171

Trei decembrie, ziua europeană a persoanelor cu dizabilităţi
Comisia Europeană împreună cu Forumul European al Dizabilității (EDF) au organizat în data de doi şi trei decembrie 2014, o conferinţă menită să marcheze ziua europeană a persoanelor cu dizabilităţi.

Evenimentul a reunit aproximativ 300 de persoane; reprezentanţi ai organizaţiilor pesoanelor cu dizabilităţi, persoane cu dizabilităţi, persoane cu funcţii de decizie politică din UE, angajatori şi furnizori de servicii.

Tema din acest an a fost intitulată „Împreună construim o Europă fără bariere”. Organizatorii au pus accent pe ocuparea forței de muncă și accesibilitate. Garanţia demnităţii umane, stima de sine, independenţa financiară şi prosperitatea sunt elementele fundamentale oferite de un loc de muncă, iar accesibilitatea este factorul cheie în eliminarea barierelor cu care se confruntă persoanele cu dizabilităţi.

Maria Luisa Cabral, directoarea departamentului pentru drepturile persoanelor cu dizabilităţi, din cadrul Comisiei Europene şi Yannis Vardakastanis, preşedinte EDF au deschis conferința.

Yannis Vardakastanis a ţinut să sublinieze că anul 2015 va fi un an ce va aduce numeroase provocări cauzate de raportul Uniunii Europene referitor la punerea în aplicare a Convenției ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi şi de încheierea propriului raport al EDF, ambele vor fi prezentate Comitetului ONU.

Începutul noului mandat al Parlamentului European și al Comisiei precum şi faptul că departamentul pentru drepturile persoanelor cu dizabilităţi are un şef la început de mandat conturează un an politic cheie. Yannis Vardakastanis a spus că regretă lipsa de participare a politicienilor din partea Comisiei Europene.

Maria Luisa Cabral a subliniat necesitatea creării de locuri de muncă și prevenirea discriminării sunt o prioritate pentru Comisia Europeană. În această perioadă Comisia Europeană lucrează la pregătirea unui act european privind accesibilitatea cu scopul de a îmbunătăţi legislaţia actuală.

Una din acţiunile Strategiei Uniunii Europene pentru persoanele cu dizabilităţi, ce are drept obiectiv promovarea unei Europe fără bariere, este premierea anuală a oraşelor cu cel puţin 50 000 de locuitori, care înregistrează îmbunătăţirea accesibilităţii în beneficiul persoanelor cu dizabilităţi. Premiul se numeşte „Access City”şi pe lângă înlăturarea barierelor, încurajează autorităţile acestor oraşe să facă schimb de experienţă. Din 2010, 189 de orașe din UE au participat la cele cinci ediții ale premiului „Access City”.

„Access City” 2015 a fost obţinut de orașul suedez Borås, premiul al doilea a fost câștigat de Helsinki (Finlanda), iar premiul al treilea a fost acordat orașului Ljubliana (Slovenia).

Menţiunile de anul acesta sunt: Logroño, Spania, a primit o mențiune specială pentru acțiuni în domeniul mediului construit și al spațiilor publice; Budapesta, Ungaria, a primit o mențiune specială pentru acțiunile întreprinse în domeniul transportului; Arona, Spania, și Luxemburg au primit o mențiune specială pentru structurile și serviciile publice.

Premiul I la Gala „Oameni aproape Invizibili”

Joi 27 noiembrie 2014, ora 17, la Teatrul Excelsior s-a desfăşurat Gala „Oameni aproape Invizibili”. Evenimentul face parte din proiectul “Festivalul Naţional al Artei şi Creaţiei Persoanelor cu Dizabilităţi din România şi a fost organizat de Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România.

Colegul nostru din Asociaţia Distroficilor Muscular, Cristinel Capus a căştigat locul I. Îl felicităm şi-l susţinem în continuare!

10628256_299098483620189_941442625401339791_n

Cristinel Capus cunoscut sub numele de scenă Chriss de Gall, are 41 de ani şi a absolvit în anul 1997, cu nota 10 „Şcoala de Artă Populară” din Galaţi, secţia acordeon, iar în anul 1999 a absolvit, tot cu nota 10, secţia de canto a aceleiaşi şcoli.

Chriss de Gall spune că nu poate face muncă fizică din cauza distrofiei musculare de care suferă, astfel că se dedică muzicii în totalitate.

Chriss de Gall este compozitor şi textier, iar în competiţie a dovedit aceste calităţi interpretând compoziţia personală “Cântec de suflet” la care şi-au adus aportul Norzeatic prin adăugarea câtorva cuvinte şi Electric Brother care a realizat Mixajul muzical pe linia melodică compusă de Chriss de Gall.

Un alt aspect lăudabil pentru Asociaţia Distroficilor Muscular din România este rolul Danielei Tontsch de prezentator al galei.

Atunci cand rautatea depaseste prostia (sau invers?)

sibiu_2014

– Cum este incalcat dreptul la vot al persoanelor cu dizabilitati –

Adina Milac este Cercetator in biofizica. Ea ne-a povestit cum ii este incalcat un drept. Am rugat-o sa scrie despre acest lucru prin care trec sute de mii de romani. Iata relararea ei:

Sunt o persoana (adulta, responsabila, educata, angajata in munca cu norma intreaga pe perioada nedeterminata, perfect deplasabila) dependenta de fotoliul rulant. Numele meu este mai putin important, fiindca experienta prin care trec se aplica majoritatii persoanelor utilizatoare de fotoliu rulant (care, apropos, nu sunt deloc putine, de ordinul sutelor de mii). Iata, pe scurt, aventurile unui alegator cu dizabilitati din Romania secolului XXI:

La alegerile europarlamentare din 25 mai 2014, nu am reusit sa votez deoarece sectia de votare la care sunt arondata se afla la etajul 1 al unei scoli si nu era legal sa votez intr-o sala de la parter. Nu am putut solicita urna mobila, fiindca in ziua precedenta eram la Sibiu. Detalii puteti gasi aici:

http://www.digi24.ro/Stiri/Digi24/Actualitate/Politica/Vot+oprit+in+fata+sectiei+pentru+o+cercetatoare+in+biofizica

Desi nu s-a schimbat nici domiciliul meu, nici sediul sectiei de votare la care sunt arondata, situatia a fost asemanatoare si la alegerile prezidentiale din 2 noiembrie 2014. In acest caz, insa, dupa doua ore de asteptare si concluzia presedintelui sectiei de votare ca nu exista nici o solutie legala, am acceptat sa fiu purtata pe scari pana la etajul 1. Detalii despre aceste peripetii puteti gasi aici:

http://www.digi24.ro/Stiri/Digi24/Special/COTROCENI+2014/cercetator+biofizica+handicap+scaun+cu+rotile+vot+urna

Astazi, 14 noiembrie 2014, cu doua zile inaintea turului 2 pentru alegerile prezidentiale, am fost la scoala in care se afla sectia de votare pentru a solicita ca sectia mea sa fie localizata intr-o sala de la parterul scolii. Presedinta sectiei mi-a raspuns ca nu se poate “sa mute cateva mii de oameni pentru unul singur”, ca si cum acele cateva mii de persoane erau deja inghesuite in sala si asteptau sa voteze. De asemenea, aceeasi presedinta a mentionat ca a raportat la primarie situatia din turul 1, iar “seful de acolo” a spus ca n-are ce face si ca “daca au urcat-o o data, sa o mai urce si a doua oara”. Desigur, mi s-a oferit solutia urnei mobile, dar numai dupa amiaza, caci “nu putem dimineata”. Imediat ce am ajuns acasa, am dat telefon la Biroul electoral al Sectorului 6, unde am vorbit cu o doamna care, plina de condescendenta, mi-a explicat ca exista varianta urnei mobile, dar in legatura cu accesul in sectie nu are ce face, ca este prea tarziu ca sa se mai poata schimba ceva, ca poate la alegerile viitoare (peste 4 ani?) sa se ia o masura in acest sens si ca daca ar fi stiut mai devreme, ar fi incercat sa faca ceva. Am ramas muta de uimire si perplexa de argumentele oferite: cum adica nu stia? Nu s-au confruntat cu aceasta situatie de 2 ori in ultimele 6 luni? Nu isi imagineaza nimeni ca exista si alegatori care nu pot urca scarile?

In concluzie, pentru a putea vota, singurele mele optiuni sunt urna mobila sau acceptul de a fi carata pe scari de oameni binevoitori din sectia de votare. Consider ca nici una dintre aceste variante nu este adecvata, atat din punct de vedere practic, cat si din punct de vedere moral / legal / principial, si in cele ce urmeaza am sa aduc argumente justificative.

Varianta 1 (urna mobila):

Din punct de vedere practic: dincolo de faptul ca nu am incredere in aplicarea corecta a acestei solutii si nu am nici o garantie ca votul meu (depus in urna mobila) va conta la fel de mult ca si votul celorlaltor cetateni (depus la sectie), utilizarea acestei proceduri presupune sa stau acasa toata ziua si sa imi anulez orice activitate de durata (odihna, relaxare, iesirea in oras la un film sau cu prietenii etc), in asteptarea urnei mobile.

Din punct de vedere moral: acesta este o dovada de desconsiderare si un mod de gandire profund jignitor la adresa unei persoane cu dizabilitati, fiindca presupune ca o asemenea persoana oricum nu are prea multe activitati si timpul sau nu este la fel de limitat si pretios ca al altor cetateni. Mai mult, aceasta solutie incurajeaza izolarea si duce la mutilarea severa a capacitatii de socializare a persoanelor cu dizabilitati. Consider ca urna mobila este o solutie extrema, aplicabila exclusiv persoanelor nedeplasabile datorita unei stari de sanatate extrem de precare sau afectate de boli contagioase. Acesta nu este cazul meu (si al multor persoane cu dizabilitati): sunt perfect deplasabila, merg la servici in fiecare zi, la cumparaturi, la conferinte nationale si internationale, in vacante in tara si in strainatate. Din pacate, urna mobila este folosita ca o “portita de salvare” a autoritatilor de la efortul de a accesibiliza spatiul public (incluzand sectiile de votare).

Din punct de vedere legal: se incalca flagrant principii fundamentale stipulate in Convenţia ONU privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi (la care Romania a aderat), cum ar fi “libertatea de a alege şi independenţa persoanelor, participarea deplină şi eficientă la viaţa socială şi includerea în societate, oportunităţi egale, accesibilitate” (Articolul 3 din Conventia mai sus mentionata).

Varianta 2 (caratul pe scari de catre voluntari din sectia de votare):

Din punct de vedere practic: ridicarea pe scari (inguste si abrupte) a unei mase totale de peste 100kg (masa caruciorului electric plus masa mea) este foarte dificila si prezinta un risc ridicat, atat pentru mine, cat si pentru cei ce ma ridica. Cine isi asuma acest risc si acopera pagubele, in cazul unui nedorit accident? Nimeni (sau, cel mult, eu)!

Din punct de vedere moral: acesta este un atentat nu doar la siguranta persoanei cu dizabilitati, ci si la demnitatea acesteia, fiind tratata ca o povara pentru societate si ajungand tinta unor comentarii mai mult sau mai putin rautacioase din partea spectatorilor.

Din punct de vedere legal: este incalcat Articolul 29 din Conventie, despre Participarea la viaţa politică şi publică, care prevede ca “Statele Participante vor asigura persoanelor cu dizabilităţi drepturi politice şi oportunitatea de a beneficia de aceste drepturi, în măsură egală cu alţi cetăţeni şi îşi asumă responsabilitatea să asigure că persoanele cu dizabilităţi pot lua parte eficient şi deplin la viaţa politică şi publică, […] inclusiv dreptul şi oportunitatea persoanelor cu dizabilităţi de a vota şi a fi alese, printre altele, prin următoarele metode: (i) Asigurarea că procedurile de vot, spaţiile şi materialele sunt corespunzătoare, accesibile şi uşor de înţeles şi utilizat”.

Consider ca aceste solutii propuse sunt nu doar o dovada de proasta organizare, dar si de prostie crasa si lipsa de interes. In concluzie, oamenii destepti (alias societatile evoluate) invata din greselile altora, iar oamenii prosti (alias societatile inferioare, limitate) nici macar din greselile proprii. Ce mai este de facut?

Dr. Adina-Luminita Milac

Fara comentarii!

1486675_10205024576592356_4473676940716413672_n

Foto: Daniela Tontsch – presedinte ADMR Bucuresti.

ADMR este membră a CNDR

Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România (CNDR) este o organizaţie fără scop patrimonial, neguvernamentală, umanitară, apolitică, non-profit şi funcţionează în conformitate cu principiile universale ale drepturilor omului şi ale libertăţilor sale fundamentale, legislaţiei române şi europene în vigoare în România. CNDR este format din organizaţii neguvernamentale naţionale reprezentative ale şi pentru persoanele cu dizabilităţi din România, fiind membru cu drepturi depline al Forumului European al Dizabilităţii.

Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România reprezintă aproximativ 700 000 de persoane cu handicap şi familiile lor şi are datoria să vegheze asupra respectării drepturilor pe care persoanele cu handicap şi familiile lor le au, de a cere Guvernului şi Parlamentului României să ţină cont de acestea în elaborarea politicilor sociale şi economice şi a legilor speciale din domeniu. Activitatea CNDR acoperă toate domeniile de competență ale socialului.

In data de 27 octombrie şi 28 octombrie 2014 la Bucureşti s-a defăşurat Conferinţa – Activitatea CNDR şi a organizaţiilor membre în lumina Convenţiei ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi şi în contextul Uniunii Europene.

Asociaţia Distroficilor Muscular a prezentat două lucrări în cadrul conferinţei, susţinute de Daniela Tontsch, vicepreşedinte al asociaţiei şi cercetătorul Adina Milac, membru. Temele au cuprins lipsa accesului la asistenţă medicală a distroficilor şi lipsa accesibilităţii spaţiului public.

ADMR a fost reprezentată la conferinţă şi de Maria Teodorescu, preşedinte.

_MG_9422

_MG_9464

10604578_10205129562784554_7872299911068379920_o