Ataluren, Tratament pentru distrofia musculară Duchenne, pentru prima data în România

În Hotărârea Guvernului României nr. 49/2017 privind modificarea și completarea anexei la Hotărârea Guvernului nr. 720/2008 pentru aprobarea Listei cuprinzând denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asigurații, cu sau fără contribuție personală, pe bază de prescripție medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, precum și denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor care se acordă în cadrul programelor naționale de sănătate, la punctul „P6.21: Distrofia musculară Duchenne” se regăsește medicamentul Ataluren.

Ataluren, cunoscut anterior ca PTC124, este un medicament farmaceutic pentru tratamentul distrofiei musculare Duchenne, fibroza chistica, si, posibil, alte tulburări genetice care implica proteine trunchiate prematur. Acesta a fost proiectat de catre PTC Therapeutics si este comercializat sub denumirea comercială Translarna, în Uniunea Europeană.

Rezumat EPAR destinat publicului

Translarna

ataluren

Redăm documentul rezumat al Raportului public european de evaluare (EPAR) pentru Translarna. Documentul explică modul în care agenția a evaluat medicamentul, pentru a recomanda autorizarea în Uniunea Europeană (UE) și condițiile de utilizare. Scopul documentului nu este să ofere recomandări practice referitoare la utilizarea Translarna.

Pentru informații practice privind utilizarea Translarna, pacienții trebuie să citească prospectul sau să se adreseze medicului sau farmacistului.

Ce este Translarna și pentru ce se utilizează?

Translarna este un medicament care se utilizează pentru tratamentul pacienților cu vârsta de 5 ani și peste cu distrofie musculară Duchenne care au capacitatea de a se deplasa. Distrofia musculară Duchenne este o boală genetică care duce treptat la slăbiciune și pierderea funcției musculare. Translarna se utilizează la o categorie mică de pacienți, la care boala este cauzată de un anumit defect genetic (numit „mutație nonsens”) la nivelul genei distrofinei.

Din cauza numărului mic de pacienți cu distrofie musculară Duchenne, boala este considerată „rară”, iar Translarna a fost desemnat „medicament orfan” (un medicament folosit în boli rare) la 27 mai 2005.

Translarna conține substanța activă ataluren.

Cum se utilizează Translarna?

Translarna se poate obține numai pe bază de prescripție medicală și tratamentul trebuie inițiat de un medic specialist cu experiență în gestionarea terapeutică a distrofiei musculare Duchenne/Becker.

Înainte de începerea tratamentului cu Translarna, pacienților li se vor face analize de sânge pentru a confirma că boala de care suferă este cauzată de o mutație nonsens și că, prin urmare, în cazul lor, tratamentul cu Translarna este adecvat.

Translarna este disponibil sub formă de granule (125, 250 și 1 000 mg) cu administrare orală după ce au fost amestecate într-un lichid sau în alimente semisolide (de exemplu în iaurt). Translarna se administrează de trei ori pe zi, iar doza recomandată este de 10 mg/kg (10 mg pe kilogram de greutate corporală) dimineața, 10 mg/kg la prânz și 20 mg/kg seara (obținându-se o doză totală zilnică de 40 mg/kg). Pentru mai multe informații, citiți prospectul.

Cum acționează Translarna?

Pacienților cu distrofie musculară Duchenne le lipsește distrofina normală, o proteină care se găsește în mușchi. Deoarece această proteină ajută la protejarea mușchilor împotriva leziunilor când mușchii se contractă și se relaxează, la pacienții cu distrofie musculară Duchenne, mușchii se degradează și în cele din urmă nu mai funcționează.

Distrofia musculară Duchenne poate fi cauzată de o serie de anomalii genetice. Translarna se utilizează la pacienții la care boala este determinată de prezența în gena distrofinei de anumite defecte (numite mutații nonsens) care opresc prematur producerea proteinei distrofină normală, ducând la scurtarea proteinei distrofină, care nu mai funcționează bine. La acești pacienți, Translarna acționează activând aparatul din celule care produce proteine pentru a depăși defectul, permițând celulelor să producă o proteină distrofină funcțională.

Ce beneficii a prezentat Translarna pe parcursul studiilor?

Translarna a fost studiată într-un studiu principal, care a cuprins 174 de pacienți cu distrofie musculară Duchenne care puteau merge, în care au fost comparate două doze de Translarna (40 mg/kg zilnic și 80 mg/kg zilnic) cu placebo (un preparat inactiv). Principala măsură a eficacității a fost modificarea distanței pe care pacientul a putut să o parcurgă în mers în șase minute după 48 de săptămâni de tratament.

Deși o analiză inițială a rezultatelor tuturor datelor obținute din studiu nu a demonstrat o diferență semnificativă între distanțele pe care le-au putut parcurge mergând pacienții din grupul tratat cu Translarna și cei din grupul placebo, analizele ulterioare au indicat o agravare mai mică a capacității de mers cu Translarna în doză zilnică de 40 mg/kg decât cu placebo: după 48 de săptămâni de tratament, pacienții care au luat Translarna 40 mg/kg pe zi au putut merge în medie 31,7 metri mai mult decât cei care au luat placebo. Un efect mai pronunțat a fost observat la o subgrupă de pacienți a căror capacitate de mers era în agravare, pacienții care au luat Translarna 40 mg/kg pe zi putând merge în medie cu 49,9 m mai mult decât cei care au luat placebo. Efectul benefic al dozei mai mici a fost susținut și de ameliorările observate la celelalte măsuri ale eficacității, inclusiv la cele care în legătură directă cu activitățile zilnice ale pacienților. Nu s-a observat nicio ameliorare la doza mai mare (80 mg/kg/zi).

Un alt studiu, efectuat pe 230 de pacienți cu capacitate de mers în agravare, a fost încheiat după aprobarea inițială, dar rezultatele au fost considerate neconcludente. Datele au indicat însă că Translarna a avut un efect pozitiv asupra mai multor măsuri, de exemplu timpul de mers/alergat 10 m, timpul de urcat și coborât 4 trepte și timpul până la pierderea capacității de mers. În ambele studii, efectele benefice ale Traslarna au părut mai evidente la pacienții cu declin moderat al bolii.

Care sunt riscurile asociate cu Translarna?

Cele mai frecvente reacții adverse asociate cu Translarna (observate la mai mult de 5 persoane din 100) sunt vărsături, diaree, greață, dureri de cap, dureri de stomac și flatulență. Reacțiile adverse sunt de obicei de gravitate ușoară sau moderată.

Translarna

EMA/765820/2016 Pagina 2/3

Este contraindicată utilizarea Translarna în același timp cu anumite antibiotice, numite aminoglicozide, când sunt administrate prin injectare în venă.

Pentru lista completă a reacțiilor adverse și a restricțiilor asociate cu Translarna, citiți prospectul.

De ce a fost aprobat Translarna?

Comitetul pentru medicamente de uz uman (CHMP) al agenției a hotărât că beneficiile Translarna sunt mai mari decât riscurile asociate și a recomandat aprobarea utilizării sale în UE.

În ciuda nevoii de date suplimentare, CHMP a considerat că există dovezi care sugerează că Translarna încetinește progresia bolii și că profilul de siguranță nu este o preocupare majoră. De asemenea, comitetul a recunoscut gravitatea distrofiei musculare Duchenne și necesitatea medicală nesatisfăcută a pacienților cu această afecțiune.

Translarna a primit „aprobare condiționată”. Aceasta înseamnă că sunt așteptate dovezi suplimentare despre acest medicament, pe care compania are obligația să le furnizeze. În fiecare an, Agenția Europeană pentru Medicamente va analiza orice informație nou apărută, iar prezentul rezumat va fi actualizat, după caz.

Ce informații se așteaptă în continuare despre Translarna?

Translarna rămâne cu aprobare condiționată, iar compania care comercializează Translarna trebuie să desfășoare un nou studiu în care Translarna să fie comparat cu placebo pentru a i se confirma eficacitatea și siguranța.

Ce măsuri se iau pentru utilizarea sigură și eficace a Translarna?

În Rezumatul caracteristicilor produsului și în prospect au fost incluse recomandări și măsuri de precauție pentru utilizarea sigură și eficace a Translarna, care trebuie respectate de personalul medical și de pacienți.

Alte informații despre Translarna

Comisia Europeană a acordat o autorizație de punere pe piață pentru Translarna, valabilă pe întreg teritoriul Uniunii Europene, la 31 iulie 2014.

EPAR-ul complet pentru Translarna este disponibil pe site-ul agenției: ema.europa.eu/Find medicine/Human medicines/European public assessment reports. Pentru mai multe informații referitoare la tratamentul cu Translarna, citiți prospectul (care face parte, de asemenea, din EPAR) sau adresați-vă medicului dumneavoastră sau farmacistului.

Rezumatul avizului Comitetului pentru medicamente orfane pentru Translarna este disponibil pe site-ul agenției: ema.europa.eu/Find medicine/Human medicines/Rare disease designation.

Prezentul rezumat a fost actualizat ultima dată în 12-2016.

Teste genetice, avem șase centre regionale de genetică medicală

Prin Ordinul Ministrului Sănătății nr. 1358/13.11.2014 s-au înființat șase centre regionale de Genetică Medicală.România a avut nevoie de mulți ani să ajungă la structurarea rețelei românești de genetică medicală, dacă luăm în calcul faptul că nevoia înființării unor centre de genetică medicală a apărut după Revoluția din 1989, iar începuturile geneticii la nivel mondial datează de la mijlocul anilor ’50.

Deși în anul 2014 a apărut ordinul de ministru prin care s-au înființat cele șase centre regionale, au trecut câțiva ani până la punerea acestora în funcțiune. În prezent, în România există doar un genetician la un milion de locuitori, în condiţiile în care specialiștii spun că ar fi nevoie de geneticieni în fiecare judeţ.

O altă problemă o constituie lipsa din centrele universitare a perspectivei care să aducă în echipe puternice tinerii medici, iar mulți medici, după ce ajung la un anumit nivel profesional, pleacă din țară.

Potrivit statisticilor, în România se nasc în fiecare an aproximativ 8.000 de copii cu boli genetice şi alţi 11.000 vor face o boală genetică până la vârsta de 25 de ani.

Zeci de mii de boli pot fi identificate cu ajutorul testelor genetice de sânge ori de țesut. Există o paletă largă de astfel de analize, aflate în continuă dezvoltare.

Centrele de genetică medicală sunt finanțate pentru partea de diagnostic vine de la Ministerul Sănătății (MS) prin programele de prevenție și diagnostic precoce. Banii pentru cercetarea care susține și activitatea clinică și de laborator vin prin proiectele de cercetare de la Ministerul Educației și Cercetării.

Cele șase centre ale reţelei române de genetică medicală înființate prin Ordinul Ministrului Sănătății nr. 1358/13.11.2014 sunt:

1.Centrul Regional București – organizat în structura Institutului pentru Ocrotirea Mamei și Copilului “Prof. Dr. Alfred Russescu” București

2.Centrul Regional Cluj – organizat în structura Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii Cluj-Napoca

3.Centrul Regional Timiș – organizat în structura Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii “Louis Turcanu” Timișoara

4.Centrul Regional Iași – organizat în structura Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii “Sf. Maria” Iași

5.Centrul Regional Bihor – organizat în structura Spitalului Clinic Municipal “Dr. Gavril Curteanu” Oradea

6.Centrul Regional Dolj – organizat în structura Spitalului Clinic Judetean de Urgență Craiova

Genetică

Genetica se ocupă cu cercetarea și analiza eredității, a variabilității și reproducerii ființelor vii. Părintele acestei științe, Gregor Mendel (1822-1884), a arătat că trăsăturile ereditare nu sunt transmise direct către copii de la părinți, ci țin de factorii ereditari (genele). În urma experimentelor sale, au rezultat Legile Eredității (legea purității gameților, respectiv legea segregării independente a perechilor de caractere), dar și o serie de principii care au dus la descoperirea cromozomilor, a ADN-ului, a genotipului uman, etc.

În știința geneticii se utilizează tehnologii foarte complexe, iar metodele experimentale cunosc o continuă evoluție, prin testare și diagnosticare. La ora actuală, genetica începe să ofere răspunsuri și soluții din ce în ce mai eficiente cu privire la originea, diagnosticul și tratamentul bolilor genetice.

De asemenea, ea stă la baza unor noi metode de inginerie genetică, de la clonare până la editarea ADN-ului. Actualmente, tot ce ține de genetică a devenit o știință aparte, care oferă un potențial remarcabil atât în înțelegerea unor mistere („cine suntem”, „de unde venim”, „care este locul nostru în Univers”), cât și în rezolvarea multor probleme legate strâns de sănătate și evoluție. Însă, în același timp, noile descoperiri aduc și provocări de natură religioasă sau etică.

Scrisoare deschisă adresată doamnei Lia Olguța Vasilescu, Ministrul Muncii și Justiției Sociale

Consiliul Național al Dizabilității din România își manifestă îngrijorarea față de condiția de sărăcie și excluziune socială în care se află persoanele cu dizabilități din România.
Deși în Programul de guvernare sunt prevăzute numeroase creșteri salariale în domeniul bugetar, creșterea prestației sociale, un drept al persoanelor cu dizabilități stabilit în Legea nr.448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap republicată, cu modificările şi completările ulterioare, nu se regăsește.

Ultima valoare a prestației sociale (indemnizaţie şi buget personal complementar) de care beneficiază adultul cu handicap, a fost stabilită în anul 2015 și este de:

a)indemnizaţia lunară, indiferent de venituri:
234 lei, pentru adultul cu handicap grav;
193 lei, pentru adultul cu handicap accentuat;

b) buget personal complementar lunar, indiferent de venituri:
106 lei, pentru adultul cu handicap grav;
79 lei, pentru adultul cu handicap accentuat;
39 lei, pentru adultul cu handicap mediu.

Astfel că, adulţii încadraţi în gradul de handicap grav  încasează în total 340 lei lunar, adulţii încadraţi în grad de handicap accentuat încasează în total 272 lei lunar, iar adulţii încadraţi în grad de handicap mediu încasează în total 39 lei lunar.

Dorim să vă atragem atenția că nivelului cuantumului prestațiilor sociale, în plată la această dată, afectează negativ viața persoanelor cu dizabilități și menține procesul de marginalizare socială.

Astfel, din 2006 de când a intrat în vigoare legea 448/2006 și până în prezent, prestația socială a avut o evoluție în trepte, trepte foarte mici cum se vede în continuare, în timp ce salariul minim brut  pe economie a crescut constant an de an. Dacă la intrarea în vigoare a legii 448/2006 această prestație socială pentru adultul încadrat în gradul de handicap grav era de 259 lei lunar,  crescând în anul 2012 la 293 lei lunar, iar din 2015 și până azi fiind de 340 lei lunar, adică cu cca 30% . Salariul minim brut a crescut de la 330 lei lunar, în 2006, la 1450 lei în prezent, adică de 4,39 ori.

De asemeni, dacă se urmărește valoarea prestației sociale față de  salariul minim brut se constată o scădere enormă, de la cca 78% în 2006, la cca 23% azi, în 2017.
Putem spune astăzi că o asemenea situație nu se regăsește în nicio țară din UE și credem că în nicio țară democrată și civilizată din lume, situația din România fiind aproape de definirea uneia de genocid față de persoanele  cu dizabilități.

Așa cum este prevăzut în art.28 din Convenția privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi, adoptată la New York de Adunarea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite la 13 decembrie 2006, deschisă spre semnare la 30 martie 2007, semnată de România la 26 septembrie 2007 şi ratificată prin Legea nr. 21/2010:

1.Statele părţi recunosc dreptul persoanelor cu dizabilităţi la un standard adecvat de viaţă pentru ele şi familiile lor, inclusiv la alimentaţie, îmbrăcăminte şi locuinţă adecvate şi la îmbunătăţirea continuă a condiţiilor de trai şi vor lua măsurile adecvate pentru a proteja şi promova exercitarea acestui drept fără discriminare pe criterii de dizabilitate;
2. Statele părţi recunosc dreptul persoanelor cu dizabilităţi la protecţie socială şi posibilitatea de a se bucura de acest drept fără discriminare pe criterii de dizabilitate şi vor lua măsurile adecvate pentru a proteja şi promova respectarea acestui drept.

Conform art. 50 din Constituția României „Persoanele cu handicap se bucură de protecţie specială. Statul asigură realizarea unei politici naţionale de egalitate a şanselor, de prevenire şi de tratament ale handicapului, în vederea participării efective a persoanelor cu handicap în viaţa comunităţii, respectând drepturile şi îndatoririle ce revin părinţilor şi tutorilor.

Avem convingerea că Ministerul Muncii și Justiției Sociale va lua în calcul interesele persoanelor cu dizabilități și va rezolva cu maximă operativitate problemele ridicate de Consiliul Național al Dizabilității din România.

Daniela Tontsch,
Președinta Consiliului Național al Dizabilității din România

Persoanele cu dizabilități au protestat de ziua lor

3 decembrie, 2016. Peste 300 de persoane cu dizabilități au protestat azi împotriva crimei de nepăsare a autorităților.

Oameni minunați care luptă cu un sistem aflat în colaps! Membrii si nemembrii ai organizațiilor din CNDR, oameni cu probleme cât casa, dar puternici, și cu credința că doar strigându-și demn supărările în stradă, în fața guvernului, vor fi văzuți și auziți de semenii lor.

“Vă promitem că vocea voastră va fi auzită în toată Europa! Luptăm pentru dreptul vostru la informație și reprezentare, la acces și accesibilitate, la învățământ, la sănătate, la ocupare, la o viață demnă! Oamenii aproape invizibili vor și pot sa fie văzuți și auziți.

Mulțumim colegilor noștri cu dizabilități pentru că au ieșit în stradă să ne cerem drepturile. Au venit din mai multe județe din țară. Învățăm să protestăm, învățăm cum se face asta, acum autoritățile știu ce nevoi avem, nu mai pot nega că nu știau.

Mulțumesc Sindicatului Independent al Salariaților din Domeniul Protecției Speciale a Persoanelor cu Handicap din Romania și colegilor mei de la Consiliul Național al Dizabilității din România pentru sprijinul major în organizarea evenimentului.

Și nu în ultimul rând, mulțumesc lui Dumnezeu că vremea a fost blândă, au fot 8 grade și un pic de soare”, a declarat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizbilității din România și președintă a Filialei București a Asociației Distroficilor Muscular din România.

“Nu vrem genocid în România!” este numele protestului organizat, azi 3 decembrie, 2016,  în intervalul orar 12 -14, în Piața Victoriei, de Filiala București a Asociației Distroficilor Muscular din România, al cărui președinte este Daniela Tontsch.
dsc_0099
Trotuarul din fața Muzeului Antipa a fost ocupat de persoane cu dizabilități, aparținătorii acestora, reprezentanți ai Sindicatelor Asistenților Personali, furnizori de servicii destinate persoanelor cu dizabilități.
dsc_0102
Scopul adunării publice l-a constituit manifestarea protestului în legătura cu nerespectarea legislației în vigoare privind drepturile persoanelor cu dizabilități, nerespectarea Convenției ONU și gradul ridicat de sărăcie în rândul acestor persoane.
dsc_0109
“Am ales data de 3 decembrie, pentru ca este Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități. Este ultima formă de a reaminti autorităților că suntem umiliți în permanență, că nu avem acces la sănătate, la educație, nu putem ieși din case din cauza lipsei accesibilizării spațiului public, nu avem locuri de muncă, mulți dintre noi nu au o locuință încălzită, nu au hrană, nu au medicamente.

Asistenții personali, de regulă membri ai familiei persoanei cu handicap, își riscă sănătatea îngrijind-o fără echipament asistiv. Asistenții personali nu sunt plătiți pentru orele suplimentare, pentru zilele de sărbătoare, în care lucrează, nu sunt plătiți pentru zilele de sâmbătă și duminică.

Persoane, din instituții publice, plătite să ne apare drepturile recurg, de multe ori, la acțiuni ostile față noi”, a declarat Daniela Tontsch, președinta Filialei București a Asociației Distroficilor Muscular din România.

La protest au participat reprezentanți ai următoarelor organizații:

Filiala București a Asociației Distroficilor Muscular

Asociația Distroficilor Muscular din România

Fundația Română pentru Persoane cu Handicap Vizual

Asociația Evermore

Asociația Sportivă Mereu Împreună pentru Oameni

Medical Express

Asociația Sporting Club Galați

Asociația Națională a Surzilor din România, filiala București

Asociația 1 Iunie 2001 -Buzău

Asociația Centrul de pregătire pentru o viață independentă în limbaj mimico gestual – Buzău

Asociația Help to Heart

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune

100 de persoane cu deficiență de auz care nu sunt membri ai unei asociații, lideri de grup: Thalia Ripas și Ababei Dumitru

Asociația Română Spina Bifida și Hidrocefalie

Asociația Sportivă Nobless Oblige

Asociația Nevăzătorilor din România – ANR

Asociația Persoanelor cu Handicap Neuromotor din România – AHNR

Asociația Invalizilor de Război Nevăzători din România – AIRN

Sindicatul Independent al Salariatilor din Domeniul Protecției Speciale a Persoanelor cu Handicap din Romania

Sindicatul liber Asistenți Personali ai Persoanelor cu Handicap București

Persoanele cu dizabilități ies în stradă, nu vor genocid în România

Persoanele cu dizabilități iau atitudine împotriva crimei de nepăsare a autorităților.

1499010_10203880542632222_165494477803049218_o
“Nu vrem genocid în România!” este numele protestului organizat de Filiala București a Asociației Distroficilor Muscular din România, al cărui președinte este Daniela Tontsch.

Sâmbătă, 3 decembrie, 2016, în intervalul orar 12 -14, în Piața Victoriei, trotuarul din fața Muzeului Antipa va fi ocupat de persoane cu dizabilități, aparținătorii acestora, reprezentanți ai Sindicatelor Asistenților Personali, furnizori de servicii destinate persoanelor cu dizabilități.

Scopul adunării publice îl constituie manifestarea protestului în legătura cu nerespectarea legislației în vigoare privind drepturile persoanelor cu dizabilități, nerespectarea Convenției ONU și gradul ridicat de sărăcie în rândul acestor persoane.

ADMR
“Am ales data de 3 decembrie, pentru ca este Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități. Ne punem sănătatea în pericol prin expunerea la frig, dar este ultima formă de a reaminti autorităților că suntem umiliți în permanență, că nu avem acces la sănătate, la educație, nu putem ieși din case din cauza lipsei accesibilizării spațiului public, nu avem locuri de muncă, mulți dintre noi nu au o locuință încălzită, nu au hrană, nu au medicamente. Asistenții personali, de regulă membri ai familiei persoanei cu handicap, își riscă sănătatea îngrijind-o fără echipament asistiv. Asistenții personali nu sunt plătiți pentru orele suplimentare, pentru zilele de sărbătoare, în care lucrează, nu sunt plătiți pentru zilele de sâmbătă și duminică.

Persoane, din instituții publice, plătite să ne apare drepturile recurg, de multe ori, la acțiuni ostile față noi”, a declarat Daniela Tontsch, președinta Filialei București a Asociației Distroficilor Muscular din România.

Până la data emiterii comunicatului de presă și-au anunțat participarea:

Filiala București a Asociației Distroficilor Muscular
Asociația Distroficilor Muscular din România
Fundația Română pentru Persoane cu Handicap Vizual
Asociația Evermore
Asociația Sportivă Mereu Împreună pentru Oameni
Medical Express
Asociația Sporting Club Galați
Asociația Națională a Surzilor din România, filiala București
Asociația 1 Iunie 2001 -Buzău
Asociația Centrul de pregătire pentru o viață independentă în limbaj mimico gestual – Buzău
Asociația Help to Heart
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune
100 de persoane cu deficiență de auz care nu sunt membri ai unei asociații, lideri de grup: Thalia Ripas și Ababei Dumitru
Asociația Nevăzătorilor din România – ANR
Asociația Persoanelor cu Handicap Neuromotor din România – AHNR
Asociația Invalizilor de Război Nevăzători din România – AIRN
Sindicatul Independent al Salariatilor din Domeniul Protecției Speciale a Persoanelor cu Handicap din Romania

Sindicatul liber Asistenți Personali ai Persoanelor cu Handicap București

„ÎN PAȘI ROTUNZI”- PRIMUL FESTIVAL DE MODĂ DIN ROMÂNIA DESTINAT PERSOANELOR CU DIZABILITĂȚI

În „Pași Rotunzi”, primul Festival de Modă din țară destinat persoanelor cu dizabilități s-a desfășurat la Brașov în data de 29 și 30 iunie, 2016. Evenimentul a fost organizat de Consiliul Național al Dizabilității din România — CNDR în parteneriat cu Asociația „Pași Rotunzi”, Bya Fashion și Fundația UMANĂ.

În prezența a peste 350 de persoane, prima zi a festivalului s-a desfășurat în Coresi Shopping Resort, iar a doua zi în Piața Sfatului în fața a peste 300 de persoane.

În cadrul primului Festival de Modă destinat persoanelor cu dizabilități au defilat 19 modele cu diferite dizabilități, dintre care cinci băieți. Numărul acestora a crescut față de cel stabilit inițial datorită perseverenței academice a noilor modele.

Aceștia au prezentat creații marca Doina Levintza, Cătălin Botezatu, Patuschinsky, Bya Fashion și o colecție de accesorii Le Bebe.

Doina Levintza și Cătălin Botezatu au oferit cadou modelelor ținutele prezentate pe scenă, în prezentările lor. În plus, fiecare model a beneficiat de o ședință foto gratuită din partea fotografilor prezenți la eveniment.

„Mă bucur că am putut să aduc atâta încântare în sufletul acestor fete superbe, a fost o reală plăcere să fiu parte a acestui eveniment”, a declarat Doina Levintza după prima zi a evenimentului.

„Întotdeauna, persoanele cu dizabilități sunt marginalizate. Trebuie să privim în jurul nostru, să ne dăm seama că acești oameni fac parte din viața noastră. Și ei fac parte din această societate! Trebuie ajutați, trebuie să-i tratăm ca pe niște oameni normali, pentru că sunt niște oameni normali, și tocmai de aceea noi, împreună cu dumneavoastră, împreună cu această asociație (CNDR n.a) ne-am hotărât să-i ajutăm”, a subliniat Cătălin Botezatu în mesajul pentru festival.

Una dintre surprizele evenimentului a fost prezentarea unei colecții de rochițe pentru fetițe, marca Patuschinsky. Micuțele modele sunt voluntare în cadrul Asociației Distroficilor Muscular din România, a Asociației Copiii de cristal, iar cea mai mică, Sarra, de trei ani și 11 luni, este voluntară a Fundației Umană din Brașov. Grupul micuțelor modele a fost compus din 12 fetițe cu vârste cuprinse între 4 și 10 ani, dintre care două cu dizabilități.

Pe tot parcursul evenimentului, în afara părinților, fetițele au fost în grija Teodorei Dobrescu, din Brașov, studentă la psihologie în Anglia, și ea voluntară la Fundația Umană. Ele s-au jucat, au cântat, iar Teodora le-a plimbat cu trenulețul, acesta fiind premiul din partea ei.

Micuțele modele au primit daruri și din partea Coresi Shopping Resort.

Obiectivul acestui eveniment îl reprezintă incluziunea socială a persoanelor cu dizabilități, depășirea barierelor mentale și a prejudecăților autoimpuse. Prin modă, muzică, dans și momente artistice unice s-au promovat persoanele cu dizabilități.

„Când am început să organizez acest eveniment am crezut că dorința de implicare, atât a persoanelor cu dizabilități, cât și a partenerilor va veni ca urmare a ecourilor desfășurării acestei ediții, dar am avut plăcuta surprindere să constat, pe măsură ce le vorbeam oamenilor, că foarte mulți au dorit să fie parte a acestei acțiuni, ceea ce arată disponibilitatea de participare la scena publică a vieții sociale. Acest fapt mă determină să afirm că Festivalul „În Pași Rotunzi” este dovada solidarității și bucuriei societății civile”, a afirmat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România, în prima zi a evenimentului.

_mg_1435

Rozalina Lăpădatu, președinta Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune — APAA s-a alăturat evenimentului aducându-i plus valoare. A două zi a Festivalului „În Pași Rotunzi” a cuprins mesajul „Nu sunt invizibil” ce face parte din proiectul cu același nume lansat de APAA în urmă cu o lună, în parteneriat cu Consiliul Național al Dizabilității din România.

„Modelele festivalului În Pași Rotunzi, alte persoane cu dizabilități din Brașov și din țară au plecat în șir indian de la Casa Armatei din Brașov până în Piașa Sfatului. Am văzut uimire pe chipul oamenilor, probabil nu înțelegeau de unde au apărut atâtea persoane cu dizabilități, grupul avea aproximativ 40 de persoane în scaun rulant. Dacă cei care ne-au privit venind către Piața Sfatului erau uimiți, spectatorii adunați pentru prezentare nu și-au ascuns emoțiile. Fetițele au împărțit flori publicului, iar la defilarea de final publicul a oferit aceleași flori modelelor și artiștilor cu dizabilități, ceea ce arată apreciere și respect”, a declarat Rozalina Lăpădatu.

Ileana Gafton Dragoș, președinta Fundației UMANĂ a sprijinit evenimentul în relația cu autoritățile: „Evenimentul nu ar fi fost posibil dacă nu am fi primit aprobare din partea Primăriei Municipiului Brașov. Am primit autorizația, după care am luat legătura cu IPJ Brașov, Poliția Locală, Jandarmeria Brașov, pentru asigurarea bunei desfășurări a festivalului. Mulțumesc pe această cale tuturor autorităților care s-au implicat și ne-au fost alături pe tot parcursul evenimentului. Totodată, mulțumim Cercului Militar Brașov pentru susținerea activității noastre. Împreună cu colegii de redacție ai revistei Inside Brașov România și cei ai ziarului CoronaPress am apelat la rude, prieteni și voluntari.
Mulțumim DJ-ului Mihai care a asigurat sonorizarea în Piața Sfatului. De asemenea, mulțumim Bistro 2003 care a organizat masa festivă pentru 65 de persoane, persoane cu dizabilități și însoțitori. Sunt bucuroasă pentru că am pus umărul la îndeplinirea unui vis, împreună cu echipa mea, pentru că am văzut oameni cu dizabilități fericiți și pentru că ei au reușit să demonstreze că nu sunt invizibili. Toată lumea a fost vădit emoționată, am văzut în public oameni care își ștergeau lacrimile, inclusiv polițiști și jandarmi care au asigurat buna desfășurare a festivalului. Îi felicit pe toți: Ați reușit!”

Pe scenă au evoluat:

Cristinel Capus cunoscut sub numele de scenă Chriss de Gall, are 43 de ani și a absolvit în anul 1997, cu nota 10 „Școala de Artă Populară” din Galați, secția acordeon, iar în anul 1999 a absolvit, tot cu nota 10, secția de canto a aceleiași școli. Chriss de Gall spune că nu poate face muncă fizică din cauza distrofiei musculare de care suferă, astfel că se dedică muzicii în totalitate. Chriss de Gall este compozitor și textier.

Ciprian Dachi, un tânar brașovean cu studii aprofundate de canto.

TRUPA JUST DANCE din Brașov — este formată din tineri cu dizabilități și dansatori profesioniști care au găsit o cale de comunicare sublimă: prin dans și prin artă. Ei sunt coordonați de inimosul coregraf Marius Grancea. Sunt echipa fantastică, hotărâtă să arte întregii lumi o altă față a dizabilității.
Din 2010 trupa participă la mai multe festivaluri europene dedicate persoanelor cu dizabilități, cel mai cunocut fiind „MODE H EUROPE”, festival organizat de Asociația Mode H din Franța. Just Dance a prezentat o coregrafie după melodia lui Michael Jackson — Will you be there!

Emilia și Dorin Mirea — doi balerini brașoveni care formează un cuplu, atât din punct de vedere profesional de 28 de ani, dar și în viață, de 21 ani. În prezent sunt prim balerini la Opera din Brașov. Sunt părinții unui singur copil, diagnosticat cu autism. Emilia și Dorin Mirea se implică des în acțiunile care vizează îmbunătățirea imaginii persoanelor cu dizabilități.

Încheierea s-a realizat prin intrarea în scena a unui grup de copii și tineri format din cele mai bune voci brașovene care au interpretat ‘We are the Wold’.

La ora actuală, în România există 750.000 de persoane cu dizabilități.

Parteneri:

Coresi Shopping Resort
Medical Express
GOPRINT
Mobility Eastern Europe
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune
InfoCons
Just Dance
Asociația Sf. Haralambie
MIREA DORIN și Emilia
Ina Schaeffler
Asociația „Speranța pentru Copii”
Natasha Hairstyle Brașov
Cristina Timiș — Microblading Brașov
Alexandra Cretsolina
http://www.le-bebe.ro

Nova Tech Med
FLAMINOR
Fundația UMANĂ: INSIDE BRAȘOV și CORONA PRESS
Asociația Distroficilor Muscular din România
Filiala București a Asociației Distroficilor Muscular
Asociația Mereu Împreună Pentru Oameni
Centrul Cultural Virtual Artist pentru Arta
Asociația Culturală Art Respect

Fotografi:

Volker Vornehm
Sabin Țițeiu Pedrosa
Dany Photography
Leo’ S Photoshophy
Marius Ștefănescu
Marius Daniel Telea

Cameraman:
Claudiu Gherman

Parteneri media:

Consiliul Național al Dizabilității din România, prin vehiculul media Observatorul.ro
Corona Press,
Mix TV,
BZB,
Transilvania News,
TEX FM,
Transilvania Expres
http://www.mytex.ro

Agerpres

Eveniment social de exceptie

Sambata, 20 iunie, 2015, Filiala Bucuresti a Asociatiei Distroficilor Muscular din Romania a desfasurat intalnirea generala anuala cu sprijinul Consiliului National al Dizabilitatii din Romania.

AGA- ADMR Bucuresti
La eveniment au participat persoane cu distrofii musculare, artisti, oficialitati.

ADMR filiala Bucuresti multumeste sponsorului principal, Medical Express si sponsorului secundar, SC Danina Star SRL.

998151_810406355640724_1564773400_n
De asemeni, multumeste reprezentantilor Consiliului National al Dizabilitatii din Romania pentru organizarea deosebita, artistilor pregatiti in cadrul programelor culturale ale CNDR, Marusiei, profesorului Valery Mayn.

DSC_0130

DSC_0199

DSC_0209

DSC_0236

DSC_0257

DSC_0295
ADMR filiala Bucuresti multumeste pentru participare doamnei Luminita Gheorghiu, reprezentant al Consiliului National Pentru Combaterea Discriminarii (CNCD), doamnei Claudia Bratan, reprezentant al ANPD, doamnei Carmen Grigore, reporter TVR.

Nu in ultimul rand, ADMR filiala Bucuresti multumeste Primariei Sector 3, Politiei Locale Sector 3 si Politiei Rutiere Sector 3, pentru ca au sprijinit asociatia in desfasurarea evenimentului.

Presedentia Danielei Tontsch a fost reinnoita pentru un mandat de patru ani.